Industrie will Zugang zu Gesundheitsdaten für Forschungszwecke

19. Mai 2020 | Kategorien: Allgemein

Quelle: aerzteblatt.de – Acht Verbände der eHealth-Allianz haben in einer Stellungnahme zum Patientendaten-Schutz-Gesetzes (PDSG) die Forderung aufgestellt, dass die Industrie Zugang zu Patientendaten für Forschungszwecke erhalten sollte. Sie kritisieren, „dass die leistungs­fähigs­ten Akteure der forschenden Gesundheits­wirtschaft vom Antragsrecht zum ge­planten Forschungsdatenzentrum ausgeschlossen werden sollen“.

„Digitale Technologien können die Lebensqualität steigern, die Versorgung effizienter ge­stalten und Leben retten“, so die Stellungnahme. Für die Entwicklung und Anwendung dieser Lösungen seien Gesundheitsdaten die relevante Grundlage, allerdings in Deutschland derzeit noch immer nur sehr begrenzt verfüg- und einsetzbar. Daher begrüßen es die Verbände die für das PDSG geplante freiwillige Datenfreigabe für Forschungszwecke. Diese ist auch als „Da­tenspende“ bekannt.

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Heutzutage werden medizinische Daten wie Diagnosen, Verfahren, Bildgebungsberichte und Labortests nicht nur im Rahmen von Primärforschung und klinischen Studien gesammelt. Darüber hinaus verfolgen immer mehr Nutzer ihre täglichen Schritte, Nahrungsaufnahme, Sportübungen und Krankheitssymptome über Mobiltelefone und mobile Endgeräte.

In diesem Zusammenhang rückt das Thema „Datenspende“ verstärkt in Wissenschaft, Politik, Ethik und Praxis in den Fokus. Die AG Consumer Health Informatics (AG CHI) der GMDS hat Ende letzten Jahres einen Fachbeitrag  mit dem Titel „„Your data is gold – Data donation for better healthcare?““ publiziert. Dieses Papier bietet Einblicke in den Status Quo der Spende personenbezogener Daten in Deutschland und aus einer globalen Perspektive. Da für dieses Thema mehrere Perspektiven in Betracht gezogen werden müssen, werden potenzielle Vorteile und damit verbundene vielfältige Herausforderungen für Bürger, Patienten und Forscher erörtert. Dies umfasst Aspekte wie Datenqualität und -zugänglichkeit, Datenschutz und ethische Aspekte.

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